^Back To Top

S ovom su bolešću povezani mnogi drugi zdravstveni problemi. Imam rane ne samo izvana, već i iznutra. Imam posebnu prehranu, majka mi sve mora miksati, jer imam problema s gutanjem, ne mogu progutati tvrde i velike komade hrane. Ako mi nešto zapne u grlu, onda je to prilično bolno i može to uzrokovati još veće probleme s gutanjem, nego što već imam. Moja prehrana je vrlo ograničena, jer nije moguće sve pripremiti i izmiksati, tako da to mogu jesti, npr. pohano meso, sir, kobasice i još mnogo toga. To, što se ne može izmiksati ne znam pojesti, mogu samo omirisati takva jela. Redovito idem na pregled osteoporoze, jer mi se kosti stanjilezbog bolesti, zubi su mi ispadali kad sam imao 10-12 godina. Redovito idem i na pretragu krvi jer zbog rana gubim krv, a samim tim i hemoglobin u krvi, tako da moram često i na infuzije, no nažalost injekcije moram platiti i skupe su. Također redovito idem kod oftalmologa, jer zbog bolestiimam jako suhe oči, kapi i razne lijekove moram sam kupovati, jer se ne izdaju na recept, bez kapi i raznih preparata bih imao upaljene oči, ne bih ih mogao otvoriti po 3-4 dana, i bilabi to velika bol.

Moja majka je sa mnom kod kuće od mog rođenja, jerne uspijevam pripremiti hranu, ne znam otvoriti bocu, ne mogu nositi ni 2 kg, jer sa svojom visinom od 180 cm imam samo 38 kilograma. Mama je moja desna ruka, priprema mi hranu, piće, kupe me i pomaže mi u svemu što ne mogu sam. Jako sam joj zahvalan!

Moj otac je moj tzv. vozač, s obzirom da svozilom hitne pomoći ne mogu ići liječniku, kako se ne bih nehotice zarazio nekom bakterijom od drugih pacijenata. Dakle, umjesto besplatnog prijevoza vozilom hitne pomoći, moramo točiti ne baš jeftin dizel. Imam oslabljene mišiće, proći mogunajviše 20 metara i odmah se uspušem, umoran sam, srce mi kuca 120 puta u minuti, tlak mi se digne, noge me bole i moram odmah popiti vode da ne padnem u nesvijest. 

Od svojih navršenih 18. godina sam u invalidskoj mirovini, jer ne mogu obavljati nikakav posao. Tako da sam stalno samo kod kuće, za računalom provedem i 14 sati dnevno s malim stankama. Uglavnom se dopisujem s prijateljima, kako bih ostao u kontaktu s vanjskim svijetom i drugim ljudima. Mama je sa mnom kod kuće po cijele dane, njeguje me. Svako jutro i svaku večer radimo previjanje cijelog tijela i tijekom dana po potrebi. Jedno jutarnje previjanje nikada ne izdrži do navečer, uvijek treba negdje nešto namazati i previti. Ujutro nakon doručka stavljamo na rane biljni oblog. Moje se stanje u zadnje tri godine pogoršalo, liječnici nam nisu znali ništa detaljnije reći, samo su mi davali antibiotike, stoga smo počeli rane tretirati prema našem nahođenju i moje se stanje malkice popravilo, ponekad imam dosta teške dane, onda se neko vrijeme osjećam bolje.

Kad god smo uspjeli uštedjeti novac, išli smo na ljekoviti boravak od 7-8 dana do mora u Hrvatskoj. Ne mogu na more, jer bi mi sol iz mora nanijela više štete na ranama, ali zrak dobro utječe na moje rane, kao i na disanje, a promjena okoline mi također puno pomaže jer Uvijek sam samo kod kuće.
Prije nekoliko godina se mama jako bojala putovati, jer sam se kod kuće osjećao dosta loše, no na kraju sam je uspio nagovoriti s time da ćemo se vratiti, ako ću se osjećati loše. No vjerovali ili ne, tamo sam se osjećao dobro i drugi dan nakon povratka kući sam se ponovo osjećao loše. Ne znam zašto je to tako, no znam da mi taj boravak puno pomaže.

Svoje dane provodim za računalom, uživam u elektronici (PC, mobiteli, nove tehnologije i sve s tim povezano, volim lemljenje i izrađujem različite stvari), gledam filmove ili igram igrice. Najviše volim trkaće i akcijske igre i pogotovoSniper Elite 3-4, GTA, Call of Duty. 

Osim računala puno pažnje posvećujem mojoj maloj ljubavi – jorkširskom terijeru koji se zove Linda. Dobio sam je na dar 1. prosinca od moje prijateljice – bivše kolegice iz razreda. Bio je to od nje zbilja prekrasan poklon, jako me usrećuje i razveseljuje moje dosadne, a ponekad i tužne trenutke i dane. Popodne oko 4 sata ponovo stavljamo obloge, nakon toga večeravam te se zatim dopisuje s prijateljima ili s mojom malom ljubavi Lindom gledamo film na računalu, jer televiziju nemam. U krevet idem u 9 navečer, tada mi mama ponovo tretira rane za noć. Komunikativan sam čovjek, rado upoznajem nove ljude pogotovo one, s kojima mogu razgovarati o bilo čemu, ne volim komunikacije, kada vlada samo „tišina“ i odgovori su tipa „da, da, aha, ne, možda, jaj“. Najviše volim ljeto, kad mogu sjediti vani u dvorištu i slušati ptice kako pjevaju, pratiti oblake i tražiti u njima neku životinju ili nešto lijepo. Zimi najviše volim Božić, ta atmosfera, taj miris, ta božićna čarolija, to je nešto prekrasno. S mamom već od početka Došašća krasimo kuću i izrađujemo nove ukrase. Božićnu jelku ukrašavamo odmah prve nedjelje Adventa, od polovice studenog gledam božićne filmove i slušam božićnu glazbu i već od listopada brojim dane do Božića, ja sam kao božićni vilenjak :-) No naravno, uvijek čekam i ljeto, svako godišnje doba ima svoju čaroliju. Veselim se da ću biti na svježem zraku skupa s mojom Linduškom.

Kako bih se mogao samostalno kretati, trebala su mi električna invalidska kolica, a koja mi nažalost zavod za zdravstveno osiguranje nije htio priznati. Međutim, našli su se dobri ljudi koji su mi financijski pomogli i kolica sam mogao kupiti. Puno im hvala na tome! U prošlosti me je mama vozila u mehaničkim kolicima, no od 2009. godine ima velike probleme s kralježnicom te je nisam htio opterećivati još i guranjem kolica, tako da osim našeg dvorišta nisam često izlazio vani.

Moje sadašnje računalo ima već otprilike 6 godina i vi bi mi svojom donacijom pomogli i u tome da kupim novo računalo, na čemu vam se jako zahvaljujem!

To je vjerojatno sve iz mog teškog života. Drago mi je što sam zahvaljujući roditeljima dospio do ovdje i sada imam 34 godine. Sve financijske donacije od vas prikupljam i od tog novca kupujem isključivo lijekove, vitamine, materijal za njegu i medicinska pomagala.