^Back To Top

Ljudi s EpidermolysisBullosa izuzetno su skromni, društveni i puni energije. Od školske dobi sudjeluju u društvenim aktivnostima poput zdravih ljudi. Žele se ostvariti, traže društvo, upoznavaju nove ljude i uspostavljaju veze. Mogu si naći partnere i dobiti djecu.

Oprez zbog mogućih ozljeda

Osoba s bolešću leptirovih krila mora paziti doslovno na sve. Čak i mala ogrebotina nanijet će bolnu ozljedu. Stoga se mora paziti na ispravnu obuću i pažljivo odijevanje kako bi se izbjegle ozljede. Posebna pažnja mora se posvetiti dodiru s tvrdim površinama i trenju. Čak i uobičajene radnje poput korištenja ručnika, sjedenja, dodirivanja predmeta mogu biti izvor neugodne boli.

Mala se djeca samim hodanjem četveronoške i igranjem mogu ozlijediti.

Zavoji i meke površine

Kada ležite i sjedite, potrebno je paziti da dodirujete samo meke površine. Koriste se antidekubitalni madraci i podloge. Pacijenti se preventivno previjaju na većem dijelu tijela.

Redovito njegovanje

Za djecu i roditelje njegovanje je fizički i mentalno zahtjevno. Traje 2 do 3 sata dnevno.

Oslabljeni imunitet

Tijelo je prirodno oslabljeno, sklono infekcijama i bolestima. Glavna prepreka je također smanjena sposobnost zacjeljivanja rana i velika osjetljivost na infekcije. 

Prehrana

Što se prehrane tiče, pacijenti obično nemaju drugog izbora nego jesti izmiksana jela. Svaka tvrđa namirnica uzrokuje bol i otežano gutanje. Konzumacija neprikladne hrane može prouzročiti dehidraciju tijela. Mješoviti oblik prehrane često ne sadrži optimalan broj hranjivih sastojaka, što uzrokuje druge zdravstvene probleme (pothranjenost, anemiju i druge).

Potreba za asistencijom

Ljudi koji boluju od ovogoboljenja zahtijevaju stalnu njegu, bez obzira radi li se o djetetu ili odrasloj osobi. Profesionalna osobna njega neophodna je, i to je za obitelj financijski zahtjevno.

Ograničeno kretanje

Zbog toga što sukod određenih oblika bulozneepidermolizepogođeni i neki dijelovi mišića, kretanje je znatno otežano. Obično je potrebno koristiti invalidska kolica.

Diskriminacija u društvu

Neki ljudi nemaju razumijevanja za ljude koji boluju od epidermolize. Često se pretpostavlja da su djeca fizički zlostavljana. No suprotno je istina. Roditelji moraju svojoj djeci pružiti nadstandardnu ​​njegu koja je psihološki zahtjevna.

Pored psihološke razine, osoba je ograničena i mogućnostima provođenja slobodnog vremena. Na primjer, ne može posjećivati ​​bazene zbog pogrešnog mišljenja da se radi o zaraznoj bolesti.