^Back To Top

 

Mladík je v kontakte s vonkajším svetom len cez počítač, ten mu však už pomaly dosluhuje.

Mladić je u kontaktu s vanjskim svijetom samo putem računala, no njegov vijek trajanjase polako bliži kraju.

Izvor: Michaela Farkašová

 

Muškarac s težinom djeteta, s ranama poput ratnog veterana, ali s ogromnim srcem. Kristián (34) boluje od rijetkog oboljenja zvanim i bolest leptirovih krila. No poetike ima samo u nazivu.

 

Izmršavjelo tijelo, srašteni prsti bez noktiju, suženi jednjak i grlo te prije svega dubokevlažne i krvave rane na svakom centimetru. Takva je stvarnost u jedne obitelji u mjestu VeľkýKýr (okrug Nové Zámky), gdje Daniela (52) brine o svom jedinom sinu.

 

  

sljedeći videozapis nije prikladan za osjetljive likove.

Kristián još nije javno razgovarao o bolesti, međutim, ako ste mislili da imate problema u svom životu, muke obitelji iz Veľkog Kýra natjerat će vas da dvaput razmislite. Ako ste osjetljiva osoba, razmislite o gledanju sljedećeg videozapisa.

Kristián nikada nikome nije učinio ništa loše, a opet živi život kakav nikome ne biste poželjeli.

Epidermoliza Bullosa, bolest od koje pati Kristián, obavijena je misterijom - nožni prsti bez noktiju, rane na svakom centimetru koje pucaju i krvare, suženi jednjak.

Kristián smije jesti samo pire hranu, tešku 38 kg i pati od nesnosne boli.

"Imam najbolju mamu na svijetu, nevjerojatno je što ona radi za mene. Jutro započinje promjenom mojih zavoja i čišćenjem mojih rana. Proces traje oko dva sata.

Kristiánovi roditelji daju sve od sebe, ali sada je njegov otac ostao bez posla.
Mladić još uvijek sanja o električnim invalidskim kolicima.
Unatoč svojoj izuzetno okrutnoj dijagnozi, Kristián zadržava pozitivan stav i dalje uživa u svom životu.

 

Kad je Daniela saznala da je trudna, ona i njezin suprug Ján (57) jako su se veselili. „Međutim, odmah nakon porođaja  su mi ga uzeli, a nisu rekli zašto. Tek kasnije sam saznala okrutnu dijagnozu, a nakon prijevoza u drugu bolnicu su mi čak rekli da će moj sin umrijeti. Tamo nisu imali ni krevet za mene, jedan krevet sam dijelila s drugom majkom,“ prisjeća se.

Kristián má celé telo posiate krvácajúcimi ranami.

Kristián je imao cijelo tijelo posutokrvavim ranama.

Izvor: Michaela Farkašová

 

Međutim, od prvog je trenutka Kristiána (34) zavoljela besmrtnom ljubavlju i ni na trenutak nije posumnjala u to da će živjeti za njega i da za njega učini sve na svijetu. I dalje o njemu brine s ljubavlju i bez prestanka, a Kristián je na tome svojoj majci zahvalan. „Imam najbolju mamu na svijetu, nevjerojatno je što sve ona radi za mene. Jutro započinje previjanjem i čišćenjem rana po cijelom tijelu, prije nego što doručkujem. Sve to traje otprilike dva sata,“ kaže Kristián.



Međutim, zavojneće izdržati do navečer, a istodobno, Kristián ima još dvanaestak drugih dijagnoza. Na pitanje boli li ga, mladić se hrabro nasmiješi, pogleda velikim očima i kaže: „Jako.“ Međutim, muškarac od 38 kilograma odbija tablete protiv bolova, radije tiho pati.


Ima veliki san

 

Malo ljudi zna za sudbinu obitelji. „Ne idemo nikamo, neću ga ostaviti samog da mu se ništa ne dogodi. Sama brinem o njemu cijeli život, jednom godišnje uštedimo za ljetovanje na moru, to mu puno pomaže, taj zrak, promjena okoline.Stoga moj suprug radi u inozemstvu,“ kaže Daniela.


 
Rodina je navzájom spojená obrovskou láskou.

 Obitelj ujedinjuje velika ljubav.

Izvor: Michaela Farkašová

 

„Mama je brža od PetraSagana. Ide u dućan i toliko se žuri na starom biciklu da se uvijek vrati za 15 minuta, toliko se boji za mene,“ smije se Kristián. Trenutno je Ján bez posla, Daniela ima problema s kralježnicom, ali ni ne razmišlja o operaciji.

 

Ne bi imali kome povjeriti sina. „Nemam pravih prijatelja, samo onih preko interneta, jer na internetu sam stalno, međutim, računalo je staro, a također sanjam o električnim invalidskim kolicima. Pješke mogu prijeći 20-ak metara i već padam i mama me ne bi morala stalno gurati,“ dodaje mladić.

Rijetka bolest

Bolest leptirovih krila vrlo je rijetka. Na koži nastaju duboke rane koje suvlažne, pucaju i krvare. Kristián ih ima posvuda, više nema ni kože. „Nema mišića, tetiva, ima suženi jednjak, mora primati samo izmiksanuhranu, a i to ne bilo koju,“ kaže majka. Oboljenje se zato zove ovako, jer je koža nježna poput leptirovih krila i lako se može rastrgati.


Izvor: Dnevnik Nový čas


 

 

Svaki mjesec nadoplaćujem lijekove, kupujem masti, zavoje, vitamine, iz Češke Republike kupujem kapi koje su prilično skupe, no puno mi pomažu, nadoplaćujem posebne kapi za oči, jer imam oštećene oči, osim toga moram kupovati i druge kapi za oči, jer imam jako suhe oči i ne mogu bez njih, sprej za nos, jer mi uvijek nabubri sluznica u nosu i ne mogu disati. Sve me to košta oko 170,- €. Liječnica mi na recept daje enteralnu prehranu, ali može samo dva komada na dan, pa sam kupujem još po jedan komad za svaki dan da bih imao tri, noto je prilično skupo, jedan karton sa 4 komada košta 12-13 eura, onda su to i pića Ensure Plus Advanced koja me koštaju mjesečno 90-100 eura.

Dobro bi mi došao statični bicikl i traka za trčanje da ojačam noge i mišiće, printerkoji imam ima već 5-6 godina i nažalost pokvario se, pa bih trebao i novi printer, jer moram printati ​​dokumente za liječnike.

 Htio bih otići na ljekoviti boravak u Hrvatsku. Ne mogu ući u vodu (more), jer bi mi sol iz mora uzrokovala veću štetu na ranama, ali zrak dobro utječe na moje rane, kao i na disanje, a također mi puno pomaže za psihu promjena okoline jer sam uvijek samo kod kuće.
Nažalost, nećemo moći doći u Hrvatsku, jer nam financije to ne dopuštaju.

Za poboljšanje života bih trebao još više stvari.

 

Onima koji su odlučili pokloniti mi samo 1 euro, od srca vam hvala!

Samo na vama je, hoćete li mi pomoći, ja samo vjerujem da dobri ljudi još uvijek postoje.

 

Donirati možete putem PayPala, QR koda, ili na moj račun u banci 

IBAN: SK04 6500 0000 0000 16474374   

BIC: POBNSKBA   

Ime primatelja Kristian Hulala (Poštová banka)

  pay by square

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Pozdravljam sve koji su odlučili posjetiti moju stranicu.

Dopustite mi da se predstavim.

Zovem se Kristián, imam 34 godine i  od rođenja bolujem od rijetkogoboljenja kože kojese pojavljuje samo unekoliko posto čovječanstva. Radi se o buloznojepidermolizi(EpidermolysisBullosa) koja se može podijeliti na nekoliko tipova, ja imam taj najteži – distrofični tip. Više o tome možete pročitatiu odjeljku „O meni“. Detaljniji opis moje bolesti EpidermolysisBullosanaći ćete OVDJE. Osim mog „životopisa“ pronaći ćete i novinski članak objavljen u dnevniku Nový čas i fotogaleriju.